Riceviamo e pubblichiamo il Comunicato Stampa dell’associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori.

Il Consiglio di Stato esaminerà il ricorso di APRI contro l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) per la Linea Guida su bambini e adolescenti con autismo. In gioco c’è una disputa scientifica, l’abuso del potere tecnico, la scienza che invade il campo dell’etica e della politica, con l’esclusione delle associazioni rappresentative. L’ISS ha applicato in modo perfezionistico il paradigma della medicina basata sull’evidenza delle prove sugli interventi psicoeducativi, che non possono rispettare tutti i canoni della sperimentazione randomizzata controllata (RCT). Per contro l’ISS si accontenta di “prove molto basse” per giustificare il suggerimento di usare i D2 Bloccanti (i.e. antipsicotici) sui bambini, in contrasto con le linee guida del mondo. Gravi violazioni scientifiche, giuridiche e democratiche sono documentate. Oltre 25.400 firme e più di 100 associazioni chiedono ascolto. La decisione riguarderà i diritti, la partecipazione e la credibilità delle istituzioni.

Il 14 maggio 2026 il Consiglio di Stato sarà chiamato a pronunciarsi su una questione che va ben oltre la controversia tecnica. L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) nella elaborazione delle Linee Guida per il trattamento dei bambini e degli adolescenti nello spettro autistico, ha commesso scientemente gravi violazioni di principi scientifici, giuridici e democratici, impugnate dall’Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori – APRI OdV ETS, TRIBUNALE DELLA SALUTE, ODV ETS, ASSOCIAZIONE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI SOLIDALE di Palermo, “AGSAS”, l’ASSOCIAZIONE L’ALIANTE, onlus di Sasso Marconi (BO).

Non si tratta di una disputa tra scuole di pensiero, né di una legittima dialettica scientifica. È in gioco il corretto perimetro del potere tecnico, il rispetto del metodo scientifico, il ruolo delle associazioni rappresentative e, soprattutto, la tutela del diritto dei minori con autismo a cure appropriate, fondate su evidenze adeguate al contesto clinico e rispettose delle norme di legge.

Quando l’organo tecnico travalica il proprio ruolo

L’ISS è un organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale. Il suo compito è fornire supporto informativo e scientifico alle decisioni di politica sanitaria, senza sostituirsi ad esse.

Eppure, dalle Linee Guida sull’autismo in età evolutiva – e ancor più dalla memoria difensiva prodotta in giudizio dal Coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’ISS – emerge un’impostazione che va in tutt’altra direzione: l’ISS si arroga la facoltà di imporre scelte che hanno natura politica, introducendo criteri di sostenibilità economica, fattibilità organizzativa dei servizi, priorità nell’accesso alle cure e persino definizioni implicite di qualità della vita nella sua visione “complessiva”, tutti elementi estranei al dominio scientifico e riservati, in uno Stato di diritto, alle Autorità politiche delle Amministrazioni centrali e locali, che sulla base dell’art.55 del Codice del Terzo Settore del 2017 devono realizzare la coprogrammazione e la coprogettazione con le rappresentanze delle associazioni democratiche dei pazienti.

La confusione dei piani è tanto più grave perché mascherata sotto il linguaggio della scienza.

La falsa neutralità del dogma degli RCT

Uno dei punti centrali della contestazione riguarda l’uso distorto del metodo Evidence Based Medicine (EBM).

Nel caso degli interventi psicoeducativi e riabilitativi per i minori, l’ISS ha adottato un criterio rigidissimo, di prendere in considerazione soltanto gli studi con prove eccellenti, considerando perciò affidabili quasi esclusivamente gli studi di sperimentazione randomizzata controllata (RCT).

Si tratta di una scelta metodologicamente e scientificamente scorretta, perché:

• gli RCT sono quasi inapplicabili per validare gli interventi “complessivi” che riguardano tutti gli aspetti dell’autismo; il bilancio fra i risultati positivi e gli effetti collaterali degli interventi psicoeducativi precoci dipende dal sistema di valori personali e collettivi, da valori etici; il gruppo dei bambini non trattati deve attendere i risultati della sperimentazione (almeno un anno) perdendo la possibilità di utilizzare il miglior periodo della sua vita, quello precoce, dove ci si attende i risultati migliori; la giustificazione che verrebbe data è che comunque erano in lista d’attesa e “dovevano” perdere un anno, con buona pace dell’etica;
• la letteratura internazionale riconosce da decenni la validità di sperimentazione con disegni alternativi a quelli RCT, come gli studi su caso singolo e studi quasi-sperimentali;
• la stessa impostazione non è stata applicata con pari rigidità agli interventi farmacologici, ma anzi si è arrivati a “suggerire” la prescrizione di D2 bloccanti (antipsicotici) anche ai bambini piccoli con autismo, per i quali non esistono RCT con prove eccellenti di Al contrario nelle Linee Guida per gli adulti con autismo “NON si suggerisce” questa prescrizione, anzi si invitano gli psichiatri a ridurla il più possibile quando gli adolescenti con autismo passano al servizio per adulti.

Il risultato è stata una svalutazione sistematica e pregiudiziale delle prove disponibili sugli interventi ABA di tipo complessivo, non per mancanza di evidenza, ma per una scelta “perfezionistica” sul tipo di evidenza nelle prove da considerare “non accettabili”. La conseguenza è che si può continuare a fare il metodo Tartaruga dell’IDO e ogni altro metodo che si reggeva sulla falsa ipotesi psicoanalitica della “mamma frigorifero”, in convenzione con le AUSL, pagato dal Fondo sanitario nazionale.

Farmaci antipsicotici e “Nulla su di noi senza di noi”: una mobilitazione senza precedenti

L’approccio contraddittorio dell’ISS appare ancora più evidente sul versante farmacologico. Nel campo dei farmaci gli RCT sono molto più semplici da applicare per arrivare a prove eccellenti. Nel caso delle raccomandazioni sull’uso di farmaci antipsicotici nei bambini e negli adolescenti con autismo, l’ISS ha adottato criteri di valutazione incomparabilmente più indulgenti rispetto a quelli adottati per gli interventi psicoeducativi, arrivando a suggerirne l’uso basandosi su prove di bassa qualità. Questo in aperto contrasto con le linee guida internazionali e contro il parere espresso dalle associazioni. Il “suggerire l’uso” consentirebbe di superare la normativa da seguire nella prescrizione off label dei farmaci, basata sull’osservazione frequente dei risultati, e solleverebbe il prescrittore dalla responsabilità degli eventuali danni, purtroppo molto frequenti.

Questa scelta appare funzionale a proteggere i prescrittori dalle responsabilità legate all’uso più che a tutelare i minori.

Contro           tali            raccomandazioni           è   stata               lanciata            la            petizione           pubblica “Nulla su di noi senza di noi. L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici”, promossa da APRI, che ha raccolto oltre 25.400 firme tra cittadini, familiari, operatori e Presidenti di associazioni.

Si tratta di una delle più ampie mobilitazioni civiche mai registrate in Italia su una linea guida sanitaria, fondata su due punti essenziali:

• la tutela dei minori da prescrizioni farmacologiche che alla lunga molto frequentemente provocano gravi danni, taciuti ai genitori e non adeguatamente monitorati;
• la violazione del principio sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità: Nulla su di noi senza di noi.

La petizione non ha ricevuto risposte sostanziali dall’ISS. Il dissenso diffuso e documentato è stato ignorato, mentre le raccomandazioni contestate sono rimaste in vigore.

Il silenziamento delle associazioni: un fatto documentato e reiterato

La            contestazione           dell’operato           dell’ISS           non            è            isolata            né            episodica. Nel gennaio 2023 APRI ha promosso una lettera-appello e un’analisi articolata delle criticità sull’aggiornamento della Linea Guida n.21, sottoscritta da oltre 100 associazioni rappresentative del mondo dell’autismo, della disabilità e del Terzo Settore.

In quel documento venivano denunciate:

• la violazione     dell’obbligo     della     coprogrammazione     e     coprogettazione     della     Pubblica Amministrazione. contenuto nel
• l’esclusione sistematica delle associazioni rappresentative da parte del panel dell’ISS che ha prodotto le Linee Guida;
• la noncuranza della opposizione esercitata dall’unico rappresentante degli utenti presente nella cabina di regia, l’Ing. Giovanni Marino, Presidente dell’ANGSA;
• il rinnovo fatto ad hoc dei regolamenti interni dell’ISS, che correttamente prevedevano la partecipazione delle associazioni e dei cittadini, trasformandoli in altri in contrasto con norme di rango primario, destinati a valere per tutte le patologie che dovranno avere la linea guida dell’ISS;
• aumento grave del rischio di arretramento nei diritti alla presa in carico dei bambini con autismo, che per essere efficace deve essere intensiva e precoce, come prevedeva la precedente Linea guida.

La mancata considerazione di tali rilievi dimostra che non si è trattato di un errore isolato, ma di una abile strategia di rivalsa.

Perché il 14 maggio riguarda tutti

L’udienza davanti al Consiglio di Stato del 14 maggio 2026 non riguarda solo APRI, o l’autismo, riguarda:

• il confine tra scienza e politica;
• il rispetto delle leggi e delle convenzioni internazionali;
• il diritto delle persone con disabilità e delle loro famiglie a partecipare alle decisioni che le riguardano;
• la credibilità delle istituzioni tecnico-

APRI continuerà a battersi perché le Linee Guida tornino a essere ciò che devono essere: strumenti scientifici al servizio delle persone, fondati su evidenze adeguate al contesto, nel rispetto della legge e della democrazia partecipativa.

Il Presidente di APRI – Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori ODV ETS